La fin de vie, la fin de la vie ?

lundi 16 avril 2018
par  Mariette MIGNARD
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Prendre le temps de réfléchir à ce qui se joue dans ces moments uniques, de mettre des mots sur les situations, de comprendre ce qu’est la personne de confiance, ne fait pas mourir mais peut transformer, bouleverser notre propre fin de vie ou celle d’un proche.

Notre société s’est emparée du sujet depuis plusieurs années, des réflexions ont été menées au niveau national en 2012 elles ont conduit le Pr Didier Sicard à remettre au Président de la République François Hollande un rapport riche de toutes les contributions nationales. Plusieurs conclusions se sont dégagées

  • Le constat de la méconnaissance persistante de la loi Léonetti du 22 avril 2005, la nécessité de développer les soins palliatifs et de conférer plus de forces aux directives anticipées.
  • Une même opposition à l’égard d’une législation de l’euthanasie
  • Le rapport du professeur Didier Sicard s’intéresse aussi à la sédation en phase terminale de la vie chez une personne consciente ou au vu de ses directives anticipées.
    En juin2014 les députés Alain Clays et Jean Léonetti ont été chargés de faire des propositions de loi sur trois thèmes :
  • le développement de la médecine palliative
  • une meilleure organisation du recueil et de la prise en compte des directives anticipées en leur conférant un caractère contraignant.
  • la définition des conditions et des circonstances précises dans lesquelles l’apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l’autonomie de la personne.

Le parcours parlementaire a été très mouvementé, les deux chambres étant globalement en désaccord.
Les divergences portaient sur quatre thèmes :

  • Les critères de l’obstination déraisonnable
  • Le statut de l’hydratation et de la nutrition artificielle
  • L’emploi de la sédation profonde et continue
  • Le système juridique des directives anticipées.

La loi Clays-Léonetti votée le 2 février 2016.est à la fois dans la continuité de la loi Léonetti et en même temps apporte des modifications importantes.
Les modifications sont triples : elles portent sur le renforcement du statut de la personne de confiance, les directives anticipées et la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCD). On sent bien la tension entre les défenseurs de l’euthanasie et du suicide assisté et de ceux qui pensent que l’on ne peut pas légiférer sur ces sujets.
Cette opposition est réapparue ces semaines ci à l’occasion des États généraux de la bioéthique alors qu’il était entendu que cette loi ne serait pas rediscutée en 2018 seulement deux ans après sa promulgation. Le lobbying de l’euthanasie est très fort.
Nous nous en tiendrons ici qu’à la question de la sédation.
Ce que dit la loi de nouveau : c’est qu’un nouveau droit est reconnu au patient en fin de vie, celui de demander à mourir en étant inconscient. Quand il y a demande cette décision d’engager cette sédation doit obligatoirement se faire au cours d’une discussion collégiale, la personne concernée est atteinte d’une maladie incurable ou mortelle en cas d’arrêt de traitement spécifique par exemple la dialyse pour un insuffisant rénal.
Le pronostic vital est engagé à quelques heures ou quelques jours.
La souffrance est intolérable et réfractaire.
Dans le cadre de la loi, actuellement le patient qui rentre dans ces conditions peut demander un SPCD.
Un des points délicats est celui de l’appréciation de la souffrance. Quelles différences avec la douleur ?
Dans le concept de la douleur totale « total pain » souvent traduit en français par « souffrance totale » ou « souffrance globale ». Cette souffrance se décline en quatre composantes, une composante physique, une composante psychique, une composante sociale et une composante spirituelle. Ces différentes composantes interagissent entre elles il est déraisonnable de soigner l’une sans se préoccuper de toutes les autres.
Le malade est un tout, corps, âme, esprit il est aussi membre d’une communauté, son cadre de vie est important et enfin il est indissociable de son histoire personnelle.
Tout cela pour dire que vouloir soulager toutes souffrances par la SCPD n’est pas si évident, cette thérapeutique fait disparaitre la perception de la douleur physique en abolissant la vigilance mais que penser alors que l’activité cérébrale est maintenue sous sédation, de la vie intra psychique ?
C’est une sédation qui entraine une inconscience de la personne de manière définitive, on ne peut lever cette sédation une fois qu’elle est engagée elle est irréversible, ce n’est pas elle qui entrainera la mort mais la maladie. Rappelons qu’il existe d’autres sédations temporaires, proportionnelles réversibles qui peuvent dans ces mêmes temps de fin de vie apporter un soulagement le temps d’un pansement ou d’une grande angoisse. Et ceci éventuellement avec la même molécule. Ces sédations sont très importantes à connaitre et à utiliser elles s’adaptent bien à ce moment si précieux de la vie qui est celui de sa fin où ce peut être celui du bilan et du rendre grâce, celui des échanges ultimes avec ses proches et parfois celui du pardon et de la paix.
Mourir « en n’y étant pas » peut paraitre tentant et pourtant le propre de l’homme c’est sa capacité à la relation et cela même au terme de sa vie.

A la fin de la vie, même si les heures sont comptées il ne faut certainement pas aller trop vite, soulager certes mais ne pas engager trop vite l’irréversibilité. Il faut écouter, parler de ce que le mourant a aimé, a bien fait ; c’est un temps pour honorer les demandes spirituelles et parfois aussi religieuses bien sûr. C’est un moment unique qu’il faut soigner. Ce qui est vécu à ce moment là servira de « carburant » à ceux qui continueront à vivre, cela évitera bien des regrets.
Il n’est jamais trop tôt pour y penser, s’approprier la loi, écrire ses directives anticipées, en parler en famille sera bien précieux quand ce temps de la mort si mystérieux, si grave sonnera !.

Mariette Mignard Déléguée Épiscopale Pastorale de la Santé
pastoralesante diocese22.fr


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